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經驗分享

我不小心搞砸了?

在做雙造口半年之後,我終於逐漸習慣這樣的日常生活。我本來就很嘴饞,有時候會在不經意下吃太多。平常吃點霜淇淋、餅乾還是米菓不會怎麼樣,但有天不小心吃了太多,而且吃完就馬上躺下去睡午覺了。等我猛然醒來的時候,發現自己已經睡了兩個多小時,兩個造口袋都已經裝滿了。「這該怎麼辦?」我用手托著造口袋,小心翼翼地往廁所走去。就在我即將踏入廁所的時候,造口袋溢了出來!我當下腦袋一片空白,就像...只有自己一個人被留在湖裡。我愣住好一段時間,雙腳不聽使喚。應該只過了幾秒鐘的時間,但感覺就像電視劇裡的慢動作。「這樣也於事無補,還是想辦法清乾淨吧!」我換了個心情,把走道、廁所和自己的衣服洗得乾乾淨淨。我開始清理的時候,才發現家裡都是灰塵和汙垢。「看來我已經很久沒打掃了,就趁這個機會好好整頓一下吧。」頓時我的心情反而好了起來。在把我把走廊、廁所都打掃得亮晶晶的同時,我突然轉念了「就算搞砸了,就清一清吧!」而不是一直強迫自己「千萬不能犯任何錯」

成為造口病友(造口使用者)之後的愉快經驗

出院大約半年後,我參加某個造口病友的聚會。會中主持人問我:「成為造口病友之後,你有什麼愉快經驗?」我當下心想:「這個人怎麼會提出這樣的問題?」其實,我當時覺得自己很多事情都不能作,因此十分悲觀,從來沒有想過成為造口病友會有什麼愉快的經驗。我現在應該瞭解那個問題的意思了。後來經過他們的介紹,我加入了造口團體的病友會,並學會參與他們的活動,例如在夏天搭遊艇環繞東京灣,還參加了溫泉之旅。另外,這個團體組織還告訴我可以申辦身障者補助。現在我每年都會和我一樣擁有造口的朋友們來趟溫泉之旅。成為造口病友之後,我的愉快經驗是「可以結識很多好朋友,而他們讓我瞭解生命的美好。」現在回想起來,主持人當時就是希望我這麼思考吧。

人生動力的重要性

我在 48 歲的時候成為一名造口病友,而我當時深受打擊。我當時認為自己的人生就這樣完了,因此心情低落、苦悶。後來,我因為擁有「人生的動力」而重新站了起來:我在出院後某天前往圖書館,看了《日本百岳》這本書。因為這本書的緣故,我開始登山,而這也成為我最重要的興趣,我也因此更積極開朗。當然,我也曾犯過一些錯誤,細數起來應該也說不完。如果我在意這些,那麼我什麼事情都沒辦法作。「該來的還是會來」,回想起來,成為造口病友好像也不至於什麼事都沒辦法作。反而因為多了個造口,我開始留意原本不曾想過的事情,開始感受到以前不曾感受過的一切,並且學到思考人生的意義。

藉由聊天、唱歌舒壓

原本性格開朗的我在手術後也變得憂鬱了。因為每天都必須進行護理,我漸漸習慣這樣的生活,但心理方面的困擾並沒有因為這樣解決。我面臨的最大障礙在於不能對別人說出:「我是個造口病友」,連出示身障手冊都覺得很不好意思。真正能傾聽這方面困擾的人,只有造口病友們。當然,家人和周遭的朋友們都會待我親切,但也只有病友們能真正瞭解生活上遭遇的壓力。和他們談心路歷程時,我總算能說出自己面臨的所有問題,並討論造口護理的經驗。我們盡情地聊天、在卡拉 OK 歡唱,能結交這樣的朋友是我這一生最珍貴的寶藏。

與造口一起生活

轉眼間就過了三十四年。在花漾年華的學生時期我的腹部開了個造口,而現在我已經五十七歲了。剛做好造口的時候,想到要從這地方排泄實在令人難以接受。此外,我在夜間總是擔心造口袋,因此無法安眠。但後來也逐漸習慣更換造口袋,隨著歲數增長,現在也已經很少犯錯了。而造口袋在早上的鼓脹也取代了鬧鐘。人吃下東西之後,就會把不需要的東西排出來,這是很自然的事情,不排出來才大有問題。這些東西都會排進造口袋,不需要擔心蓄積起來的問題。造口成為了我身體和生活的一部分。雖然有時候會因為各種失敗感到灰心,但同時也經歷許多美好的事情。我想,活著就是一件美好的事情。

公共澡堂的歡笑

我住的地方有許多在戰火中倖存的舊房子,而我家就是其中一戶。這是間古老的木製房,沒有衛浴設備,不過附近就有四間徒步可達的澡堂,所以也不會感到不方便。成為造口病友後,我就不能像以前一樣泡澡了:出院之後,我沒有勇氣戴上造口袋前往公共澡堂,只能暫時到兒子附近的家裡洗澡。不過,畢竟之後會一直使用造口用品,我甚至想說在家裡搭一間浴室。某個機緣下,造口門診的傷造口專科 (WOC) 護理師問到:「這可能需要一些勇氣嘗試:你要不要試著換上迷你型浴蓋去泡澡看看?」我立刻訂購了迷你型浴蓋並試戴,試戴時發現環形浴蓋厚度只有 2 公分、非常小巧隱形。「這樣就能去澡堂了,剩下就看我有沒有這股勇氣了。」我踏進了熟悉的公共澡堂。再次踏進久違的大澡堂時,那份感動讓我難忘。我一開始很在意在更衣室脫光衣服、踏進浴池時,別人所投注的眼光。事實上,並沒有人留意我的下腹部,也許我自己才是最在意的人。從此之後,我又能像在手術前一樣,在公共澡堂的大澡池裡好好讓自己放鬆了。換個角度來說,用浴蓋把造口蓋起來之後,或許還比其他人的臀部乾淨呢!

有備無患

我不喜歡外出時帶著過多的行李。不過有句話說得好─「有備無患」,隨身帶著下列物品可以讓我比較心安:

備用造口袋:雖然外出遇到軟便、或是皮膚不好等狀況,使得造口袋不易更換且更換頻繁的情況不常發生,但是,隨身準備兩件以上供替換的造口袋時,可以讓自己更放心。

瓶裝水:在廁所更換造口袋時,若手邊有瓶裝水就可以隨手把衛生紙沾濕來將糞便清理乾淨。

我在舞集裡玩得很開心

我是一名參加舞集的男性。這種團體的男性參加者本來就偏少,尤其是比賽的時候,因此我總是儘量出席。畢竟對於自己和女性舞伴來說,我們都為了比賽努力練習。一場舞蹈比賽需要的時間很長,需要在會場待上六、七個小時,因此這段時間沒有辦法灌腸。由於我需要經常出場,因此也沒有充裕的時間可以更換造口用品。女性舞伴常會為自己灑上氣味宜人的香水,而身為男性的我確很在意可能散發出的氣味。因此每當感覺到造口袋即將滿出的時候,我都會盡早做更換,造口袋上半部通常都緊密貼附腹部,而下半部比較鬆,因此我都是從下方開始移除造口袋。本身不易脫落的部位不可強行撕扯,否則會使皮膚受損。我一直都會隨身攜帶殘膠去除劑,慢慢、輕柔地把造口袋取下。我曾經因為時間有限,想要強行取下用品,結果皮膚因此變得粗糙。從此之後,我告訴自己「欲速則不達」,每次都用殘膠去除劑慢慢移除。

在網路上的交流成為我人生的動力

成為造口病友之後,我人生動力之一就是在在網路上分享自己的經歷,並和有著同樣困擾的人交流。時至今日,即使是毫無經驗者也能輕鬆架起網站,而我的動機在於這個網站應該可以帶來一些幫助。我分享了住院經驗、關於造口護理的知識以及醫療機構的資訊,沒想到造訪的人數會這麼多,同時,我也收到了各種網友的來信,不只是造口病友,也有許多造口病友的家人為了收集資訊前來。我在自己能力範圍內提供建議,而我也在其中收穫良多。收到「這幫了我很大的忙」之類的感謝郵件時,我感到非常開心。我相信這樣的交流能鼓舞人心。

周圍的人都支持著我

當我告訴妹妹「我得動手術」的時候,她一開始顯得很吃驚,不過也立即開始尋找關於「人工肛門」的資訊。我當下也不知所措,不知該怎麼辦,而這些資料幫了我很大的忙:這些資料讓我第一次瞭解「人工肛門」是什麼,隨著不瞭解的事物減少,恐懼也跟著慢慢減少。我由於本身就屬於易發炎的體質,因此術後出現濕疹和皮疹問題,不過造口用品公司的員工很照顧我,而醫院開立的藥物也讓我後來的生活沒有太多的麻煩。我每個月都會參加造口用品公司的諮詢會。起初,聽前輩們分享自己的經驗讓我備受鼓舞,現在參加的動力則是期待和好友們見面。想到自己變胖可能會讓造口袋的使用變得更困難,我參加了附近社區中心的太極拳課程,而原本認為自己已無法運動的我也已經持續這樣半年了。太極拳課程的絕大多數學員都比我年長許多,不過這些前輩們都很照顧我。我深深體會到:因為大家的支援和協助,我還是可以維持充滿活力的人生。

登山

距離造口手術已經五年了。由於習慣了有造口的生活,我決定像以前一樣爬個山看看。畢竟我已經很久沒有登山了,我先選了當日往返的初學者路程。我比其他登山者還早動身,畢竟這是我在手術後第一次登山,我還是很擔心。不過,一展開行動之後,這些疑慮就一掃而空:我原本就有登山的基礎,因此不知不覺也不再注意身上的造口,不斷向山頂邁進。由於已經很久沒登山,即使選擇了初學者的路線,還是覺得很辛苦。後來,我還是在預定時間內登頂,再次飽覽環繞峰頂的美景。我一開始非常擔心,但在結束之後便也不覺得和之前有太大的差別,不過還是需要作一些必要的準備:登山會出汗,因此必須考量造口袋可能因此脫落,而我也為此在背包裡放了備用的替換品。另外,我在登山前一天,也就是比平常更換間隔還要早一天的時間更換新品,因此登山當天無需更換。也許是因為作好了準備,我在登山的時候才可以心無旁鶩。這次登山的經驗讓我獲得信心去挑戰更長的路線,但屆時也需要更萬全的準備工作:例如我可以再多帶一些水供自己補充水分,或是在需要更換造口袋時派上用場─我可以用水清洗造口周圍的皮膚、清洗雙手,或是將取下的造口袋沖洗過再裝回去等等。還有,這次登山的經驗也讓我想到自己不再需要半途找廁所了!

薰衣草的氣息

我的嗅覺比較敏感,因此在感覺有點「異味」的時候,我就會到廁所確認造口的狀況。如果置之不理,就可能會發生滲漏或是其他問題。經過幾次失誤後,就會瞭解到「早期處理」的時機點。走出廁所時,我習慣會噴灑ㄧ些隨身攜帶的除臭噴霧或是,用水稀釋的薰衣草或薄荷精油。這樣就會留下一股清香,對我自己和廁所都好。

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