～ 特集 ～
ALSとは？筋萎縮性側索硬化症の症状と在宅療養生活を支える看護ケア

１．ALS患者が利用できる制度

複雑多様な症状・障害を有するALS患者・家族に対して、多職種多機関で支援します。ALS患者が活用できる制度は、（１）医療保険制度、（２）介護保険制度、（３）障害者総合支援法、（４）難病法に基づくサービスがあります（図１）。（２）（３）（４）は、疾病や障害の程度や年齢に応じてという条件があります。患者と家族のニーズに合わせて、支援がばらばらにならないように連携強化・サービス調整が必要です。

図１　ALS患者が利用できる制度

（1）医療保険制度

ALSは、厚生労働大臣が定める疾病等（別表第７）に含まれますので、介護保険対象者であっても訪問看護は医療保険の適用になります。

また、在宅で人工呼吸器や経管栄養などの医療処置管理を有する患者は「特別管理加算」の対象となります。週４日以上かつ1日２・３回の難病等複数回訪問看護や複数名訪問看護を利用できるとともに、通常1か所に限定される訪問看護事業所も、２か所（週７日の場合は３か所）から訪問看護を利用できます。加えて、週１回に限り１回90分を超える長時間の利用もできます。

図5　医療保険によるALSの訪問看護

（2）介護保険制度

40～65歳未満であっても、ALSは16特定疾病の１つであるため、介護保険の第２号被保険者として介護保険サービスが利用できます。

（3）障害者総合支援法に基づくサービス

障害福祉サービスには、２つのサービスがあります。

１つは、障害の程度とニーズに応じて居宅で介護を受けるサービスです（重度訪問介護など）。介護サービスは、