～ 特集 ～
小児訪問看護という仕事
子どもとその家族の暮らしを支える現場から

1． 支援の対象となる子どもたち

この世に生まれた瞬間、「おめでとう」と声をかけてもらえないこともある子どもたちがいます。生まれてすぐに医療的ケアが必要となり、生命維持装置によるサポートが欠かせないまま退院し、自宅に戻ってくる子どもたちです。多くは難病や重度の心身障害を抱え、人工呼吸器や胃瘻などの使用を含む、日常的な医療的ケアを必要としています。

こうした子どもたちは、生まれたときから医療的ケアを受けているため、本人には「自分が障がい者である」という意識を持ちにくいことがあります。例えば、視力が弱ければメガネをかけるように、呼吸がしづらいから人工呼吸器を使う、口から食べるのが難しいから胃瘻で栄養を摂る―それが彼らにとっての“当たり前の日常”です。

2． 在宅の場で行う支援とは

看護師は学生時代から「こうあるべき」という教育を受けてきています。しかし、訪問看護の現場に出ると、病院で当然とされていたことが、家庭では必ずしも通用しないことに気づきます。在宅支援は「自分たちの常識の範囲をどこまで広げられるか」を問われる場面もあります。看護師が包容力をもち、相手の価値観を受け止めることが、親との信頼関係を築くうえでの第一歩です。

子どもは病院から、「家」という本来の生活の場に戻ってきます。訪問看護師は、家族の暮らし方や生活リズムの中で、子どもが無理なく過ごせるように支援します。そのためにも、親には「病院は病院、家は家」と意識してもらいたいと考えています。

初回訪問から数日経つと、親はすでに子どもの特徴や生活のリズム、パターンをつかめるようです。訪問を重ねるにつれ、訪問看護師が母親から学ぶことも多くなります。

ただし、親の考え方が子どもの療育に支障を及ぼす恐れがある場合には、まずその考えを否定せずに受け止めたうえで、よりよい方法を一緒に考えられるとよいでしょう。すぐに受け入れてもらえないこともありますが、時間をかけて少しずつ意識を変えていく支援が不可欠だと考えています。