ストーマケア・ナーシング メニュー

ストーマ保有者が利用できる社会資源
患者会(全国の連絡先一覧).その他

患者会は、ストーマ保有者(オストメイト)が主体となり自助や共助のために自発的な参加により集まったコミュニティである。

患者会では、体験の共有や分かち合いにより、自分の抱える問題や悩みを直視すること、情報を交換すること、社会的な関心を求めてオストメイトに必要な政策を提言し便宜を得るための活動を行う。

日本においては、1960年代半ばから各地で患者会が結成され、1989年にはこれらが統合されてJOA(Japan Ostomy Association:日本オストミー協会)が発足している。

JOAは都道府県・指定都市に61支部、会員10,000名を有し活発な活動を行っている日本における大規模な患者団体である(JOAのホームページは、下記参照)。

国際的な患者会として、IOA(International Ostomy Association:国際オストミー協会)が1970年に結成され、日本も参加国の一つである。

JOA以外の患者会では、若い女性のオストメイトの会として「ブーケ」や、子どものオストメイトの会として「つぼみ会」がある。

その他に、装具を開発販売する企業や病院が、オストメイトを医療者がサポートする目的で運営している患者会などもある。

JOA ホームページ:http://www.joa-net.org/index.html
ブーケホームページ:http://www.bouquet-v.com/

S.I.U.P(ストーマ・イメージアップ・プロジェクト)は、一般社会・家族・医療従事者においてストーマが正しく認知されることを活動目的としてストーマ保有者にかかわるET/WOCナース7名の有志が作った団体で、さまざまな情報提供をしている。

S.I.U.Pホームページ:http://www.siup.jp/index.html

その他に、質の高い医療情報を提供しているサイトもある。

図2 患者の医療情報探索を支援する

質の高い情報(website)へのアクセスを紹介

○病気(がん)について

国立がん研究センターがん情報サービス:http://ganjoho.jp/public/index.html

がん情報サイト:先端医療振興財団臨床研究情報センター
http://cancerinfo.tri-kobe.org/about/index.html

○診療のガイドライン(医療の標準)

Minds(マインズ)医療情報サービス:http://minds.jcqhc.or.jp

○薬に関する情報

医薬品医療機器総合機構情報サービス:http://www.info.pmda.go.jp

○患者会や闘病について

デイペックスジャパン(DIPEx-Japan)健康と病いの語り:http://www.dipex-j.org

○学会の情報

日本ストーマ・排泄リハビリテーション学会(JSSCR):http://www.jsscr.jp

日本創傷・オストミー・失禁管理学会:http://www.jwocm.org/

○図書館の活用

公共の図書館の活用

地域に公開している大学の図書館

病院施設の患者図書館

JOAが行っている活動

1. オストミーに関する講演会、研究発表会、講習会等と見学視察等
2. オストメイト等とその家族に対するセルフケアの相談・助言
3. 会誌、オストミーに関する図書、印刷物の刊行等
4. オストミーに関する社会適応訓練公益受託事業
5. オストメイト等の福祉の増進に資する国際活動
6. オストメイト等とその家族の福祉の増進及びリハビリテーションに関する調査・研究
7. オストミー関連団体・障害者団体・患者団体との医療・看護・介護・福祉に関わる連携・協力
8. その他、この法人の目的を達成するために必要な事業

(ホームページより抜粋)